|
عنوان برنامه ثبت: ثبت اطلاعات اختلالات طیف اوتیسم |
نام و نام خانوادگی مجری: خانم دکتر انسیه جنابی |
|
1.هدف از برنامه ثبت سامانه ثبت اختلالات طیف اوتیسم با هدف تعیین شیوع و بروز این اختلال در استان همدان طراحی شده و امکان تشخیص زودهنگام، درمان بهموقع و پیگیری منظم بیماران را فراهم میسازد. این سامانه نظارت مؤثر بر خدمات درمانی و کاهش عوارض جبرانناپذیر و هزینههای درمان را تسهیل میکند.
|
|
|
2. جمعیت مورد مطالعه کودکان مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم که تشخیص آنها توسط روانپزشک تأیید شده، جامعه هدف این سامانه را تشکیل میدهند. این نظام ثبت در سطح منطقهای و محدود به استان همدان بوده و تمامی مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم، فارغ از سن و جنسیت، را در بر میگیرد. مکانهای گردآوری اطلاعات شامل مرکز تحقیقات اختلالات طیف اوتیسم دانشگاه علوم پزشکی همدان، کمیسیون پزشکی بهزیستی، کلینیکهای کاردرمانی و گفتاردرمانی، انجمن اوتیسم همدان، کلینیکهای روانپزشکی، و مطبهای روانپزشکی و مغز و اعصاب در سطح استان میباشد.
|
|
|
3. روش جمع آوری داده بر اساس برآوردها، انتظار میرود حداقل ۳۰۰ مورد از مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم در شهر همدان ثبت شوند. با توجه به جمعیت زیر ۱۵ سال استان (حدود ۳۹۲ هزار نفر)، این رقم معادل ۷.۶ مورد در هر ۱۰٬۰۰۰ نفر است. با در نظر گرفتن احتمال کمشماری، وجود مبتلایان بالای ۱۵ سال و عدم مراجعه برخی بیماران از شهرستانها، پیشبینی میشود بهطور متوسط ۶ تا ۸ مورد در هر ۱۰٬۰۰۰ نفر در سامانه ثبت شود. همچنین، سالانه حدود ۴۵ تا ۵۰ مورد جدید شناسایی و به سامانه اضافه خواهد شد.
|
|
|
4. روش کنترل کیفی معرفی برنامه ثبت بیماری و اهداف کنترل کیفیت در آن اهمیت کنترل کیفیت برای اطمینان از صحت، کامل بودن و اعتبار دادهها
میزان خطا در ثبت متغیرهای کلیدی (مانند سن، جنس، نوع بیماری( میزان تطابق دادهها با منابع اصلی (مثلاً پروندههای پزشکی، پاتولوژی( زمان ثبت داده پس از تشخیص
بازبینی نمونهای پروندهها (ممیزی داخلی) استفاده از چکلیستهای استاندارد کنترل کیفیت تحلیل منطقی بودن دادهها (مثلاً تطابق سن بیمار با نوع بیماری) بررسی روند تغییرات شاخصها در طول زمان شرح فرایند گزارش خطاها و اقدامات اصلاحی
ارائه آمار و ارقام شاخصهای کیفیت در بازه زمانی گزارش (ماهانه، فصلی یا سالانه) تحلیل نقاط قوت و ضعف دادهها شناسایی مشکلات تکراری یا موارد خاص نیازمند توجه بیشتر
گزارش اقدامات انجام شده برای رفع خطاها و افزایش کیفیت دادهها برنامههای آموزشی برگزار شده برای تیم ثبت بهروزرسانی پروتکلها و چکلیستها بر اساس یافتهها پیشنهادات برای ارتقاء فرآیند ثبت و کنترل کیفیت
خلاصه وضعیت کلی کیفیت دادهها و روند بهبود اهمیت استمرار کنترل کیفیت برای اعتبار برنامه ثبت درخواست حمایت و همکاری بیشتر از ذینفعان در بهبود کیفیت نکات مهم در گزارش کنترل کیفیت برنامه ثبت بیماریها گزارش باید مستند و قابل پیگیری باشد و به صورت دورهای (مثلاً ماهانه یا فصلی) تهیه شود استفاده از نمودارها و جداول برای نمایش شاخصها و روند تغییرات کیفیت دادهها کمککننده است. |
|
|
5. روش انتشار نتایج اطلاعات هویتی افراد متوفی، همانند سایر بیماران و افراد در قید حیات، مشمول اصول محرمانگی و حفاظت از دادهها میباشد. ثبت اطلاعات شناسایی بیماران صرفاً در موارد کاملاً ضروری و تنها در شرایطی مجاز است که هیچ جایگزین مناسبی برای آن وجود نداشته باشد. رعایت این اصول، در راستای حفظ حریم خصوصی و حقوق فردی، الزامی است.
|
|
|
6. پروتکل به اشتراکگذاری داده ثبت با کاربران احتمالی
اطلاعات جمعآوریشده مطابق با آییننامه برنامههای ثبت دانشگاه علوم پزشکی همدان و بر اساس دستورالعملهای مصوب و از پیش تعیینشده، در اختیار محققان و سیاستگذاران حوزه سلامت قرار میگیرد. دسترسی به این دادهها با رعایت اصول محرمانگی و در چارچوب ضوابط تعیینشده انجام خواهد شد.
|
|
|
7. شرایط همکاری با برنامه ثبت اعضای هیئت علمی یا دانشجویان علاقهمند به پژوهش وابسته به دانشگاه علوم پزشکی همدان که تأییدیه همکاری خود را از معاونت محترم تحقیقات و فناوری دریافت کرده باشند، مجاز به مشارکت در فعالیتهای مرتبط خواهند بود. انعقاد تفاهم نامه همکاری با برنامه ثبت و پذیرش مفاد مندرج در آن
|
|
|
8. مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت : مستند |
|
|
9. مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت : مستند |
|
|
10. مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراکگذاری داده برنامه ثبت با دانشگاههای دیگر : مستند |
|
|
11. قرارداد مالی با دانشگاه یا سایر منابع در خصوص تامین مالی : مستند |
|
|
12. تفاهمنامه همکاری با برنامه ثبت : مستند |
|
|
13. پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت: مستند |
|
|
14. گزارش نهایی: مستند |
|
|
15. مجوز کمیته اخلاق برای به اشتراک گذاری داده ها با سایر دانشگاه ها: مستند |
|
