|
عنوان طرح : تبیین تجارب زندگی والدین کودکان پروانه ای، یک مطالعه پدیدار شناسی مجری/ مجریان : فاطمه محمدی همکار/ همکاران : زهرا معصومی، خدایار عشوندی، مصطفی بیژنی، محمدرضا سبحان تاریخ انتشار: بهمن 1402 |
|
|
عنوان خبر: تبیین تجارب زندگی والدین کودکان پروانه ای، یک مطالعه پدیدار شناسی |
|
|
متن خبر: بیماری پروانه ای یکی از ناتوان کننده ترین بیماری های، پوستی است که چالش های مراقبتی بیشماری برای والدین به همراه دارد. بنابراین تلاش برای شناساییچالش های مراقبتی از دیدگاه والدین این کودکان از اهمیت به سزایی برخوردار است. براساس مطالعه حاضر والدین آماجی از هجمه های روانی را تجربه می کنند که به شدت زندگی آنان را تحت تاثیر قرار میدهد بگونه ای که آنان اکگرچه زنده است اما زندگی نمی کنند و برای مقابله با این چالش های مراقبتی نیاز به حمایت گسترده دارند.. بنابراین مهیا نمودن بستری فرهنگی، حمایتی برای کاهش چالش های مراقبتی از این کودان الزامی است.
|
|
|
گروه مخاطب |
پیام پژوهش |
|
مدیران سیستم سلامت |
طراحی دستور العمل مرتبط با حمایتی در راستای کاهش چالش های مراقبتی از کودکان پروانه ای |
|
پرستاران و سایر مراقبت کنندگان در سیستم سلامت |
آشنایی با موارد و اصولی که سبب کاهش چالش های مراقبتی از کودکان پروانه ای |
|
محل بکارگیری نتایج تحقیق( صنعت، جامعه) |
پیشنهاد نحوه کاربست |
|
خانه ای بی |
شناسایی چالش های مراقبتی از کودکان پروانه ای و توسعه حمایت از والدین این کودکان |
|
محققین در حوزه سلامت و توسعه اخلاق پزشکی |
طراحی و روانسنجی ابزار چالش های مراقبتی از کودکان پروانه ای |
