عنوان برنامه ثبت:

 ثبت سرطان پوست

نام و نام خانوادگی مجری:

 دکتر زهرا شقاقی

1.هدف از برنامه ثبت 

سرطان پوست از شایع‌ترین و پرهزینه‌ترین سرطان‌هاست که در مردان رتبه اول و در زنان رتبه دوم را دارد. با توجه به شیوع بالای آن در استان همدان، طراحی نظام ثبت این بیماری با هدف پایش، دسته‌بندی، تسهیل پژوهش، بهبود درمان، برنامه‌ریزی برای پیشگیری و ارتقاء سلامت بیماران انجام شده است.

2. جمعیت مورد مطالعه 

جمعیت مورد مطالعه شامل تمامی بیماران مبتلا به سرطان پوست در استان همدان است که تشخیص بیماری آن‌ها با تکیه بر علائم بالینی و آزمایشات تشخیصی توسط پزشک تأیید شده است. اطلاعات این بیماران از مراکز تشخیصی، آموزشی، درمانی، خصوصی و خیریه استان، بدون محدودیت سنی یا جنسی، گردآوری می‌شود.

3. روش جمع‌آوری داده 

جمع‌آوری داده‌ها به‌صورت در دسترس انجام خواهد شد و شامل بیمارانی است که با علائم بالینی به مراکز درمانی مراجعه کرده و پس از انجام بررسی‌های پاتولوژی و تصویربرداری تشخیصی، ابتلای قطعی آنان به بیماری توسط پزشک تأیید شده باشد.

4. روش کنترل کیفی 

• بازبینی نمونه‌ای پرونده‌ها (ممیزی داخلی(

تیم کنترل کیفیت به صورت ماهانه نمونه‌ای تصادفی از پرونده‌های ثبت شده را انتخاب و با اسناد پزشکی و گزارش‌های پاتولوژی مقایسه می‌کند. این ممیزی شامل بررسی صحت ثبت داده‌های کلیدی، کامل بودن فرم‌ها و تطابق داده های بالینی ثبت شده در پرونده با نتایج پاتولوژی گزارش شده است.

• استفاده از چک‌لیست‌های استاندارد کنترل کیفیت:

چک‌لیست‌های طراحی شده شامل بررسی فیلدهای اجباری، تطابق داده‌ها می‌باشد که توسط تیم ثبت در هنگام ورود داده‌ها و توسط تیم کنترل کیفیت در بازبینی‌ها استفاده می‌شود.

• تحلیل منطقی بودن داده‌ها:

داده‌ها از نظر منطقی بودن مورد بررسی قرار می‌گیرند؛ برای مثال تطابق سن بیمار با نوع سرطان (بروز هر نوع سرطان پوست در یک رنج سنی خاص)، و تطابق تاریخ‌ها (تاریخ نمونه‌برداری نباید قبل از تاریخ تشخیص باشد(

• بررسی روند تغییرات شاخص‌ها در طول زمان:

شاخص‌های کیفیت داده‌ها به صورت ماهانه و فصلی پایش شده و روند بهبود یا افت کیفیت ثبت بررسی می‌شود. این روندها در قالب نمودارهای تحلیلی مستند می‌شوند.

• فرایند گزارش خطاها و اقدامات اصلاحی:

خطاهای شناسایی شده در سامانه ثبت مستند شده و به تیم ثبت گزارش می‌شود. جلسات بازخورد با حضور تیم کنترل کیفیت و ثبت برگزار می‌شود تا اقدامات اصلاحی برنامه‌ریزی و اجرا گردد.

    5. روش انتشار نتایج 

تصویب طرح‌های پژوهشی و پایان‌نامه‌ها، انتشار مقالات علمی، تدوین گایدلاین‌های بالینی و خلاصه‌های سیاستی، ارائه گزارش‌های دوره‌ای در تعامل با گروه‌های تحقیقاتی داخلی و خارجی، همکاری شبکه‌ای با مراکز درمانی مرتبط، و برگزاری کارگاه‌ها و همایش‌های تخصصی می‌باشد.

6. پروتکل به اشتراک‌گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی 

پروتکل به اشتراک‌گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی به این نحو است که، امکان بهره‌برداری از اطلاعات این رجیستری برای کلیه اعضای محترم هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی همدان، مشروط به ارائه طرح تحقیقاتی و تصویب آن در مراجع ذی‌صلاح، فراهم بوده و پژوهشگران می‌توانند نتایج مطالعات خود را با رعایت مقررات مربوط به مالکیت معنوی منتشر نمایند.

7. شرایط همکاری با برنامه ثبت

این مرکز به‌لحاظ ساختار اداری، زیرمجموعه معاونت درمان و معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه بوده و تابع مقررات آن‌ها است. به‌منظور همکاری با سایر مراکز دانشگاهی، تفاهم‌نامه‌هایی میان دانشگاه علوم پزشکی همدان و دانشگاه‌های مقصد منعقد شده و اتصال شبکه‌ای آن‌ها به برنامه ثبت برقرار گردیده است. مستندات تفاهم‌نامه‌ها با دانشگاه‌های علوم پزشکی قزوین، اسدآباد، کرمانشاه، قم، اراک و ایلام پیوست می‌باشد.

8. مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت: مستند

9. مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت: مستند

10. مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک‌گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر: مستند

11. قرارداد مالی با دانشگاه یا سایر منابع در خصوص تامین مالی: مستند

12. تفاهم‌نامه همکاری با برنامه ثبت: مستند

این برنامه ثبت با 6 دانشگاه، ایلام، اراک، قم، قزوین، اسدآباد، کرمانشاه دارای تفاهم نامه همکاری می باشد.

13. پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت: مستند

14. مجوز کمیته اخلاق برای به اشتراک گذاری داده ها با سایر دانشگاه ها: مستند