عنوان برنامه ثبت:

نظام ثبت و پیگیری بیماران سلیاکی

مجری ثبت: 

دانشگاه علوم پزشکی تهران

1.هدف از برنامه ثبت

برنامه ثبت سلیاک توسط پژوهشکده گوارش وکبد دانشگاه علوم پزشکی تهران راه اندازی گردید و معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی همدان، در تاریخ 01/ 05/95  تفاهم نامه همکاری در این خصوص امضا نموده و اقدام به تاسیس و راه اندازی کلینیک فوق تخصصی سلیاک و مرکز مشاوره و ثبت بیماری سلیاک در کلینیک امید زیر نظر پزشک فوق تخصص گوارش و کبد نموده است. این برنامه در راستای اهداف آموزشی و پژوهشی دانشگاه با هدف ارتقاء سطح آگاهی و تشخیص بیماران در استان همدان و غرب کشور و ارائه راهکارها و مشاوره تغذیه­ای و رژیم درمانی و ارائه­ی خدمات در مقوله بهبود سلامت و کنترل عوارض این بیماری زیر نظر آقای دکتر آرمان عبدی، فوق تخصص گوارش و کبد و هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ابن سینا آغاز به فعالیت نمود.

2. جمعیت مورد مطالعه 

کلیه بیماران مبتلا به سلیاک مراجعه‌کننده به  کلینیک تخصصی و فوق تخصصی امید همدان

3.روش جمع‌آوری داده

بیماران مراجعه کننده به کلینیک توسط کارشناس مربوطه بررسی می شوند و پس از تایید آزمایشات تخصصی و تشخیص پزشک در برنامه ثبت می شوند. خدمات این کلینیک شامل تشکیل پرونده فیزیکی و ثبت اطلاعات بیماران در پرسشنامه پژوهشکده گوارش و کبد دانشگاه تهران و همچنین ثبت مجدد پرسشنامه در سامانه ثبت بیماری سلیاک دانشگاه علوم پزشکی تهران، ارزیابی وضعیت تغذیه ای بیماران در هر مراجعه با آزمایشات، مشاوره و رژیم درمانی فردی، پایش مراکز معتبر تهیه مواد غذایی جهت استفاده بیماران، درخواست تعرفه خرید محصولات بدون گلوتن با آمار بیماران به انجمن حمایت از بیماران سلیاکی و توزیع بن خرید محصولات بدون گلوتن به بیماران، نظارت بر توزیع محصولات توسط شرکت های مواد غذایی منتخب از طریق نماینده­های ایشان.

4. روش کنترل کیفی 

بازبینی دوره‌ای داده‌ها توسط تیم کنترل کیفیت و نمونه‌گیری تصادفی برای اطمینان از صحت و کامل بودن اطلاعات ثبت شده انجام می‌شود.

5. روش انتشار نتایج 

نتایج به‌صورت گزارش‌های علمی، مقالات پژوهشی و ارائه در کنفرانس‌های تخصصی داخلی و بین‌المللی منتشر می‌شود و برگزاری همایش و کارگاه های آموزشی برای بیماران و ارائه کتابچه، پمفلت و سی دی آموزشی است.

6. پروتکل به اشتراک‌گذاری داده ثبت با کاربران احتمالی 

داده‌ها پس از تأیید مجری طرح  و با رعایت حفظ محرمانگی و ناشناس بودن بیماران، به پژوهشگران واجد شرایط ارائه می‌شود.

7. شرایط همکاری با برنامه ثبت

تمامی پزشکان می توانند بیماران خود را برای ثبت و گرفتن بن فصلی نان به کارشناس کلینیک فوق تخصصی و مرکز مشاوره و ثبت بیماری سلیاک معرفی کنند.

8. مصوبه شورای پژوهشی دانشگاه در برنامه ثبت : مستند

9. مصوبه کمیته اخلاق در برنامه ثبت : مستند

10. مجوز کمیته اخلاق دانشگاه در به اشتراک‌گذاری داده برنامه ثبت با دانشگاه‌های دیگر : مستند

11. قرارداد مالی با دانشگاه یا سایر منابع در خصوص تامین مالی : مستند

12. تفاهم‌نامه همکاری با برنامه ثبت : مستند

این برنامه ثبت از سال 1395 با  دانشگاه علوم پزشکی تهران دارای تفاهم نامه همکاری می باشد.

13. پروتکل به اشتراک گذاری داده های ثبت: مستند

14. مجوز کمیته اخلاق برای به اشتراک گذاری داده ها با سایر دانشگاه ها: مستند